«Синдром бабочки»: в Оренбурге прошел благотворительный показ «На кончиках пальцев»

Документальное кино о редком генетическом заболевании, при котором кожа рвется, как крылья бабочки, при малейшем прикосновении, в Оренбург привез его автор  — журналист Роман Супер. История Нади Кузнецовой из Великого Новгорода настолько потрясла зал, что в первые минуты финальных титров, зрители молча переводили дыхание. Тяжелое кино о непростых буднях людей, страдающих буллезным эпидермолизом, казалось, взорвало зал пронзительной тишиной. Потом посыпались вопросы…

Над картиной Роман Супер работал около двух лет. Фильм снят по заказу Первого канала. Оренбургский зритель его увидел после показа в Каннах, Москве, Новгороде и Омске, где на кинофестивале «На кончиках пальцев» получил приз зрительских симпатий, а его героиня – Надя – приз за лучшую женскую роль «За талант и любовь к жизни». Почему Оренбург? Потому что здесь живет 16-летний Дима Мешков, живет с редкой и въедливой болезнью, которая также пожирает тело мальчика каждую минуту. Дима был в зале, и прочувствовал каждый кадр, скажет потом его мама – Марина Мешкова. Весь фильм, как на острие ножа, после – дрожь и оторопь.

Их называют «бабочками» именно из-за особенностей кожи. С раннего детства это редкое генетическое заболевание дает о себе знать язвами на коже, которые постепенно отвоевывают все большие территории. Бороться с ними, кажется, бесполезно. « Я не борюсь с этой болезнью, я с ней живу», — говорит Надя в одном из эпизодов  фильма. Наде – 28 лет, 70% ее тела уже съела болезнь, но ее силе духа, воле и характеру зал был готов аплодировать стоя. Если бы не ощущение безысходности, которое накрывает с каждым увиденным кадром.

на фото: Надя Кузнецова, героиня фильма "На кончиках пальцев"

Надя мечтала о пальцах на руках, из-за болезни они срослись еще в детском возрасте. После телерепортажей Романа Супера и сообщении в социальной сети, за короткое время ей собрали три миллиона рублей. Девушку прооперировали в Германии, она увидела море, ее жизнь изменилась, но болезнь осталась рядом. Она неизлечима. Красной нитью по картине ведет именно эта мысль. Около двух тысяч людей в России живут с «синдромом бабочки».

фото из личного архива Нади Кузнецовой

Буллезный эпидермолиз, до сих пор не внесен в государственный реестр заболеваний, а значит, в большинстве случаев, финансовой поддержки от государства ждать не приходится. Людям с таким заболеванием требуются около ста тысяч рублей ежемесячно на перевязки, дорогостоящие мази и лекарства. В Оренбургской области помощь в приобретении медикаментов пациентам с таким заболеванием оказывает региональное правительство и благотворительный фонда БЭЛА. Однако на сложнейшие операции за рубежом семья Мешковых собирает деньги всем миром…

Впервые я увидела Диму около трех лет назад в одном из торговых центров города. Мальчик стоял за витриной, что-то рассматривая, и привлек внимание глубоким тяжелым взглядом. Через пару дней появился призыв о помощи в социальной сети. Призыв помочь обернулся масштабной спасательной операцией. Со всех экранов ТВ, из газет рассказывали его историю – историю «мальчика с синдромом бабочки».

Дима дважды был в клиниках Германии. Благодаря помощи неравнодушных людей и фонда АиФ «Доброе сердце», ему  провели операции по устранению контрактуры пальцев обеих кистей. Другими словами, мальчику частично вернули возможность чувствовать «на кончиках пальцев». Сегодня он мечтает стать программистом и по несколько часов проводит у компьютера. Дима уверен, что ничего другого ему не остается. Он больше не желает давать интервью и рассказывать о болезни. Ему больно даже молчать.

Социальные сети стали спасательным кругом для каждого из этой страшной цепочки «людей-бабочек». Они «порхают» в сети, потому что «ничего другого не остается». Они знают друг друга, и с трепетом искренне переживают за каждого.

— Мы — как секта в сети, — улыбаясь говорит мама Марина Мешкова, — готовы помочь друг другу, и спешим помочь.

Сейчас в жизни Димы очередной сложный период – мальчику требуется стоматологическая операция, плановое обследование, контроль и лечение в центре лечения буллезного эпидермолиза в Университетской Клинике Фрайбурга в Германии. Цена вопроса 1,5 миллиона рублей. Дима с трудом может выговорить эту сумму, с каждым днем болезнь прогрессирует. С еще большим трудом сегодня семья пытается найти средства на поездку. В этом им помогает благотворительный фонд «Наши дети». Из 1,5 миллиона собрано около 450 тысяч рублей.

— О премьере фильма «На кончиках пальцев» в Новгороде я узнала из сети интернет, — рассказала журналист и организатор благотворительного показа в Оренбурге Евгения Морозова. – Буквально тут же написала в сети Роману Суперу, надеясь на отклик, и он почти сразу ответил. Нужно приехать – значит приедем, покажем, поможем собрать. Точка. И вот он здесь.

— Для меня самой лучшей реакцией на этот фильм станет то, что вы оставите в этой благотворительной коробочке на выходе, — признался Роман Супер зрителям и журналистам в зале.  — Сегодня жизнь предлагает сюжеты, реальнее любого кино. Мы просто снимали, как есть, и показывали, как есть. Люди, которые посчитают для себя нужным узнать о существовании этой болезни, фильм посмотрят, невзирая на нефотогеничность некоторых сцен. Люди, которые не хотят знать о таких людях, как Надя фильм смотреть не будут. Все по-честному.

-Я не думаю, что документальные фильмы кому-то чем-то обязаны и что-то должны. Но я думаю, что хороший фильм не может не вызвать реакцию. А плохой – не вызовет. 

— Есть человеческие истории, которые невозможно уместить в рамки телевизионных информационных сюжетов, пусть даже эти сюжеты делаются и для итоговых, а значит больших программ. Рассказать фантастическую и в это же время абсолютно реальную историю Нади Кузнецовой без каких-либо умолчаний, без спешки и без оглядок на хронометраж можно было в фильме.

***

Благотворительный показ фильма собрал 46700 рублей. Оренбургский фонд «Наши дети» продолжает сбор средств Диме Мешкову. Все реквизиты фонда и номер счета есть на официальной странице благотворительного фонда.  Помочь Диме можно напрямую, связавшись с его мамой. Кроме того, у Димы есть официальная группа в социальной сети ВКонтакте.

Оренбургское отделение № 8623 Сбербанка России, г.Оренбург
Дополнительный офис № 8623/082
ИНН 7707083893 
КПП 561202001
БИК 045354601
к/с 30101810600000000601
р/с 47422810546029900031
ФИО Мешкова Марина Михайловна
л/с № 40817810946008201879
НОМЕР КАРТЫ 4276 4600 1463 9343

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите слово или словосочетание и нажмите Ctrl+Enter.