Мечта ценою в жизнь. Оренбурженка Алия Амантурлиева с заболеванием СМА верит, что получит полноценное лечение

Команда РИА56 побывала в гостях у Алии Амантурлиевой, сильной духом и прекрасной душой девушки, у Героя 2021 года по версии наших читателей.

Девушка живет в селе Ветлянка под Соль-Илецком. С рождения Алия страдает редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией. Болезнь приводит к прогрессирующей слабости и нарушению функций мышц.

Алия — настоящий борец за жизнь! Сколько стойкости и веры в этой красивой и хрупкой девушке. В 2011 году в возрасте 16 лет ей сделали первую операцию на позвоночник в Финляндии в клинике «Ортон», установили титановую конструкцию.

— После операции я выросла на 17 см! Училась заново держать голову, жить в «новом» теле. Так я провела 5 прекрасных лет, пока не почувствовала боли в спине. Мы обращались к врачам, но никто не мог определить причину боли. Более года мне пришлось принимать опиоидные препараты. Но, к сожалению, организм быстро к ним привыкает, и та дозировка, которая помогала блокировать болевой синдром, уже не справлялась, требовалось увеличить ее. Ужасное было время — боль, галлюцинации, повышенное чувство тревожности, бессилие, — вспоминает Алия.

К счастью, удалось найти прекрасного врача, который готов был помочь девушке. Около 4 месяцев собирали средства на операцию. Много добрых и неравнодушных людей откликнулись на зов о помощи. Работа предстояла непростая — удаление одной конструкции и установка новой. В 2017 году девушке провели повторную успешную операцию на позвоночник в Москве в клинике «Медицина» под руководством нейрохирурга Бакланова Андрея Николаевича. Сама операция и восстановление отняли у Алии много сил. К сожалению, при спинальной мышечной атрофии ухудшения неизбежны.

Несмотря на тяжелый диагноз, Алия не сдается, она работает, развивается как личность, изучает языки и много читает. Оренбурженка окончила школу с отличием, отучилась на психолога. Сейчас Алия нашла себе занятие по душе — с 2018 года она работает удаленно переводчиком в студии озвучки.

— Любовь к языкам у меня была всегда. Благодаря интернету, появилась возможность дистанционного обучения. Подруга предложила мне подработать. Я на энтузиазме согласилась ей помочь, нужно было переводить сериалы с английского на русский язык. В дальнейшем я самостоятельно начала сотрудничать со студией озвучки, — поделилась Алия.

Алия рассказала, что уже более 10 лет увлекается корейскими сериалами и культурой. Поэтому следующим языком, который девушка хочет знать в совершенстве, стал корейский. Языковые курсы проходят онлайн в удобное для нее время.

С 12 лет Алия Амантурлиева пишет стихи. В основном, для себя, для души. Все ее творчество о том, чем она живет, что чувствует — о наболевшем и выстраданном. Еще одним любимым занятием оренбурженки стало чтение. Алия рассказала о своей личной библиотеке.

— Любовь к книгам у меня появилась с 5 класса, и решила, что хочу собрать свою личную библиотеку. Я не могу сказать, что мне нравится только что-то одно. Я люблю и фантастику, и фэнтези, и классическую литературу, и современную прозу, — рассказала девушка.

Главным помощником и опорой для Алии является мама. Она делает все, чтобы дочери было комфортно. Бывают дни, когда Алия не может самостоятельно взять стакан, чтобы запить таблетку. Со временем становится все сложнее самостоятельно двигаться, дышать, глотать.

У Алии Амантурлиевой есть главная мечта — получить лечение.

 — Препарат Рисдиплам подарит мне шанс на предотвращение тяжелых осложнений, вызванных СМА, и полноценную жизнь. Терапия препаратом Рисдиплам должна проводиться непрерывно, длительно. Нельзя допускать перерыва в патогенетической терапии, поскольку в кратчайшие сроки заболевание снова начнет прогрессировать. Закупка лекарства для пациентов возложена на региональные власти.  Надеюсь и верю, что мне помогут, — прокомментировала Алия.

Отметим, что в декабре 2021 года Правительство РФ включило препарат Рисдиплам в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств. Люди с диагнозом СМА могут получить лекарство бесплатно. Стоимость Рисдиплама более 25 миллионов в год. А лечение пожизненное. На сегодняшний день закупить препарат детям помогает фонд «Круг добра». К сожалению, взрослым приходится добиваться лекарств через суды.

Алия поделилась, что писала в региональный минздрав. Девушка сдала все необходимые анализы в районной больнице. В октябре 2021 года пакет документов отправили в Москву в «Научный центр неврологии РАМН» на заочную консультацию, но на сегодняшний день ответа семья не получила.

— Мне своим примером хочется показать, что люди с диагнозом СМА не сдаются. Мы стараемся жить, каждый из нас работает, самореализовывается и старается находить себе место в этой жизни. Единственное, в чем нам нужна поддержка на данном этапе, это обеспечение препаратом и лечением, — рассказала Алия.

У Алии Амантурлиевой еще много планов и перспектив, но все упирается в болезнь, победить которую девушка сможет только с помощью жизненно необходимого препарата.